“每月、每天，每时、每刻，透过貌似平平的生活表层，往往会看到一些我们不知道的元素在闪光——在这个地球的很多角落，总有一些人或深处赤贫、或沉疴重染、或无端遭难，陷入几乎不能自拔的人生低谷。然而，他们的可贵之处却在于能够保持一分希望，不断与逆境抗争，追求美好的生活。”这些，让我不断地深思……
小宇轩是一个1岁多胖胖可爱的baby，不幸的是患上了先天性胆道闭锁，曾经做葛西手术，术后一直在用药，病情控制也很好。但最近病情突然恶化，并出现早期肝硬化症状，再一次住进了中山一院。在医院里，我们探望了病床上的小宇轩，从他蜡黄的小脸上，我们感受了一个幼小的生命正在承受着怎样的病痛折磨。但孩童的纯真是没有杂质的，对生命的追求是发自内心的，而父母的爱与执着是托起生命的那双温暖的手。在他们的身上，我读到了生命的倔强、母爱的伟大……
出生一个月 诊断为先天性胆道闭锁
来到世上的第二个星期，原本健健康康的小宇轩开始拉白便，常常哭闹，在一次吐奶中还带血，宇轩父母立即把他送到医院，做了脑部CT，确诊为维K缺乏脑出血，这时的小宇轩已经进入昏迷状态，医生说有可能当晚都过不了，建议转院治疗。宇轩父母连夜转诊到专科医院，此时的脑出血很严重，伴有脑积水，还有消化道出血。经过专家连续10天抗争，小宇轩终于渡过了危险期，情况总算稳定下来。在经过一系列的检查后，医生告诉了宇轩父母一个无法接受的消息：孩子得的是先天性胆道闭锁。从此，小宇轩的生命套上沉重的枷锁。
50天 葛西手术成功了！
先天性的胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞并可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭的疾患，目前我国成活新生婴儿发病率高达1/10,000。葛西手术是帮助患儿重建胆汁排泄通路的权宜手术，多数患儿最终都需要进行肝移植手术。
来到地球的第50天，小宇轩的病情加重，浑身黑黄还长满小红点，再次进医院重症监护室，08年11月1日，出生的第53天，小宇轩妈妈抱这幼小的生命走进了手术室。一个多钟后，主刀医生下来了，手术还算成功，胆囊还保留着，而且术后恢复不错。宇轩父母总算松了口气，虽然他们此时已花光了所有积蓄，也不知道前路还将遇到怎样的艰险，但至少在此刻，他们为挽救了至情骨肉而欣喜。
一岁半 病魔无情再袭。
就在一个月前，病魔再一次袭击了这个不幸的家庭，小宇轩的病情突然恶化，再次住进了中山一院，20天的消炎、退黄没有效果，小宇轩脸色眼睛都发黄，腹水、蜘蛛痣、肝掌等肝硬化症状都出现了，医生对小宇轩的病情已经束手无策，所有的讯息仿佛都指向了肝移植这最后一条路。现在，小宇轩回到了东莞的家中，父母正在为他四处奔波，准备筹钱去上海做肝移植手术。
长久以来，生活一直考验着这个风雨中的小家庭。是谁给了小宇轩一次次重生的希望呢？是一个母亲在生命背后的坚强执着，不离不弃, 但又有谁能体会到这背后隐藏着多少泪水和辛酸？在此，我们百济新特药房的同事献出了自己的一份爱心，仅仅希望这能给小宇轩找到再次对生命执着的信念，希望能给含辛茹苦的母亲一点点力量。我们也知道自己的力量无法给小宇轩带来更多帮助，我们真情呼吁社会和媒体能给这些幼小的生命更多关注。
宇轩爸爸的博客，里面有小宇轩更多信息以及儿希捐助帐号。http://blog.sina.com.cn/dglinkss
广州百济新特药房肝病科 elaine 2009-4-19
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肝病科药师 |
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