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幸福是什么呢?曾经我带着这个问题寻找过不少答案,那时的我认为幸福的前提一定要物质生活充足,可是人心是不能满足的,满足不了自己的欲望又何谈幸福呢?因此有不少人经常为得不到幸福而哀声怨气。那幸福到底是什么呢?

直到进入广州新特药房工作后才对幸福有了更深的理解。广州新特药房是一家经营各种新药、特殊用药的专科药房主要是肿瘤,肝病,皮肤,风湿免疫,神经等专科的重大慢性疾病患者提供专业的药学服务。正因为专业药房的特色,我们每天接触许多不同疾病的患者和家属,也许正是他们,改变我对幸福看法。

每天吃饭我想是一件再也简单不过的事情了吧然而这对于有一些病人来说也是一种奢望,世界上有这么一群人,他们忍受着罕见病痛的折磨,曾几何时他也和我们一样有着健康的体魄,然而,无情的病魔却给您施下封冻的魔咒,让很多很简单的事情对于他显得遥不及。这种病就是 “渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)。

 “渐冻人症”这一个名词我想大家并不熟悉,但这种病却不罕见,是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名,认识这一个病的人都知道,一旦得了这个病就相当于下了死亡判决书,病情的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。我想这对任何一个人来说都是一种苦难。

尤其残酷的是,这一个病没有侵犯到感觉神经,所以并不影响患者的智力、记忆或感觉。因此病人是在头脑清楚的情况下亲眼见证自己被病魔冻住的全过程,当病人舌部肌肉萎缩的时候,便不能讲话。当病人胸部呼吸肌萎缩的时候,便发生呼吸衰竭。这对病人是一个什么样的折磨呢?一方面要承受种种的压力,更要面对病情对自己的折磨。

目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有利鲁唑的口服片剂。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度,从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多,治疗时被保护的神经细胞就越多,生命延续的时间也就越长。但这种药的价格贵,有法国进口的力如太4714,国产江苏恩华产的利鲁唑3600元,一盒56片是一个月的用量,我想这对任何一个家庭来说都是负担。可是在不服用药的情况下病情进展的速度是比较快,不忍心看着病人受痛苦,很多病人家属还是会借钱来吃药的,也有一部分患者因为经济负担停药。

看到这里我想大家心中已经有答案了,幸福是什么呢?是再简单不过的两个字:健康!当健康身体都没有了?又何谈幸福呢?大家是否意识到了什么呢?爱惜自己,健康无价!

广州百济新特药房神经精神科    
作者:快乐人儿
咨询电话:020-87620909

 

作者: 神经精神科药师 | 评论: 0 | 阅读:3364 | 收藏 | 分享

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