由于是一种少见病,渐冻人对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多渐冻人 处于孤军奋战的位置,得不到及时的、正确的诊治。为帮助患者,一些国家和地区相继成立? quot;渐冻人协会。1992年11月,渐冻人协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个渐冻人协会加盟。1997年,渐冻人协会国际联盟把每年6月21日定为全球渐冻人日。希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能出现一个转折。
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