类风湿性
关节炎(rheumatoid arthritis)是一种以关节滑膜炎为特征的慢性全身性自身免疫性疾病。滑膜炎持久反复发作,可导致关节内软骨和骨的破坏,关节功能障碍,甚至残废。血管炎病变累及全身各个器官,故本病又称为类风湿病。
目前尚无特效根治药物,虽然目前所采用的非甾体抗炎药、改善病情的抗风湿药、糖皮质激素及生物制剂等对RA的治疗有一定作用,但由于药物的确切疗效、严重的毒副作用及药品费用等多方面因素的共同作用影响了RA的长期治疗,而不规范的治疗又将最终导致关节骨质破坏、关节畸形、功能障碍而致残,进而严重影响患者的工作、生活、学习及自理能力。RA作为一种不仅可造成患者肢体残疾和内脏系统受累的慢性疾病,同时因疾病导致患者的精神、情绪、心里障碍,对于患者家庭,社会角色的影响以及因疾病治疗,肢体残疾丧失工作能力而造成的经济负担也成为影响患者身心健康的重要因素。目前临床常用的疾病活动度及治疗反应的评估方法主要是美国风湿学会(ACR)制定的ACR改善标准和欧洲抗风湿联盟的疾病活动度评分。
生命质量的概念及生命质量测评的意义
生命质量的从本质上应该体现以下内涵:美国加州大学的一位教授对人的生命质量提出新说:“生得好,活得长,病得晚,死得快。”其意就是告诉人们:健康地活着。
“生得好”,不但是指五官端正,更重要的是没有疾病,尤其是没有遗传疾病。“活得长”,就是希望每个人都能长命百岁。一般而言,女性比男性平均寿命长2岁到6岁,但是,如果男性注重自我保重,自我保健,同样可以延年益寿。“病得晚”,给我们的启发是,即使你能活到88岁,可你在20岁就开始生病,病情折磨你六十多年。这一辈子还有什么幸福可言?所以,我们要保持健康的体魄,要让疾病晚点来。 “死得快”,就是身患疾病的时间短,如果一个人87岁得病,88岁去世,这样,既减少本人的痛苦,又减轻家庭和社会的负担。
生命质量测定的核心是研制具有针对性的适宜的测定量表。一般来讲,对于生命治疗量表的要求应包括以下几点:可识别性;可评价性;实用性;有效性;可靠性。
慢性病作为一种反复迁延不愈的疾病,它对患者的各种功能及生命质量的影响是持续存在的,由于慢性疾病不能根治,故评估治疗是否对患者起到改善作用是极其重要的,运用生命治疗探讨生命治疗的影响因素,从而确定防治重点,对于目前的慢性疾病预后干预,防治或延缓并发症的发生,提高生命质量具有重要的意义。