百济小知识——什么是运动神经元病?
运动神经元病(motor neuron disease,MND)是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1-3/10万,患病率为每年4-8/10万。由于多数患者于出现症状后3-5年内死亡,因此,该病的患病率与发病率较为接近。
据不完全统计,中国约有20万运动神经元病患者,其中广东不低于3000人。由于缺乏神经刺激,患者的肌肉逐渐萎缩,但智力、记忆及感觉不受影响。从四肢无力、吞咽困难发展到全身瘫痪、呼吸衰竭,平均仅需2至5年时间。
对于运动神经元病,目前尚未研制出特效药,患者的病程都会不断恶化,最终不得不卧床。更为残酷的是,患者的智力不受影响,他们清醒地意识到自己逐步走向生命的尽头,精神异常痛苦。
每一个运动神经元病患者都清楚地知道,病程不可逆,而经济因素是目前影响运动神经元病患者生存时间的主要因素之一。
通过样本估查,广东约有3000名运动神经元病患者,他们应该得到有效的救助。然而遗憾的是中国内地只有南京市将此病纳入大病医保,因此我们呼吁广东省的相关部门,能尽快研制相关救助措施,减轻患者的经济负担。
目前可用于治疗运动神经元病的药物不多,利鲁唑(万全力太)是具有确切疗效的ALS药物,可改善肌力,延缓进程,提高病人的存活率,价格比进口药相对较低,疗效也较稳定。详情可咨询400-101-6868。