预防银屑病的复发是更为艰巨的任务,至今没有一种方法和药物能预防银屑病的复发,将来也很难发明某种药物来预防此病的复发。即使是突破了银屑病的基因问题,也难以使所有银屑病患者获得根治。因为有些银屑病患者并无家族史,还有一些有家族史的患者也不是从未治愈过,所以遗传和基因问题不是决定一切的,而心理和环境因素也起着不可低估的作用。因此.从心理学的角度对银屑病的预防工作则是实事求是地告诉患者:此病容易反复,要尽最避免各种诱发因素,这样患者心理有准备,反而在反复的时候不至于过于紧张,而是总结经验;此外,我们教会患者生物反馈放松训练,并要求他们能坚持不懈地进行放松训练,这样即使反复,病情也比较轻;我们也向病人介绍
四、生物反馈放松训练的原理、捅作方法和效果
生物反馈疗法(biofeedback therapeutics)是一种有意识的放松疗法.它利用仪器提取与病人心理生理过程有关的体内某些生物学信息(如肌电、心率、血压、脑电等),然后以视觉或听觉的方式显示给病人(即信息反馈)。病人通过对这些信息的认识,学会有意识地控制自身的心理生理活动,使全身魁体和精神均处于放松状态。从而调整机体生理功能和生化代谢,起到防病治病作用。仪器的作用在于提示放松的程度,刚开始训练时可能放松得不够,但可通过不断努力,使自己学会全身放松。
生物反馈疗法的兴起不是偶然的,至少有以下四个方面的因双促进了它的应用和发展。第一、随着“生物一心理一社会”医学模式的建立,人们越来越认识到心理因求与疾病的发生有密切关系,这就迫使人们导找新的有效的心WJ学治疗手段。第二、控制论的兴起加深了人们对人体功能调节的研究。认识到如能改普f言息的反馈。就能提高人体功能的调节能力。通过精神、神经、内分泌、免疫相互作用使人的生命处于状态维持中。第三、对操作性条件反射的研究。证明了通过学习,内脏活动可以达到一定程度的随意控制。第四、医学电子技术的发展,使人们能运用生物反馈仪器观察自己体内心理生理活动的动态过程。
近15年来为什么我坚持采用生物反馈放松训练的方法来治疗银屑病?我已从事银屑病的临床和科研口〔作洲)余年,经历和目眯了很多银屑病患者由于单纯的药物治疗,只能取得短期的效果.一些患者由于长期服用药物而死于药物的毒副作用.例如一位患者,由于5年中问断服用含砷的中药“灭癣丸”。共计万余丸。共服砷化物10余克。逐渐引起慢性砷中再。发生皮肤鳞痛(杨雪琴.等.1986:徐参,等.1991).最后鳞癌转移内脏。无法挽救而死亡。可惜之极。迄今为止治疗银屑病的方法多达数百种,而且还在不断增加.其效果如何,难以下结论。近年来银屑病的患病率不断增高.例如江苏省泰州市1984年调查银渭病患病率为0.141%, 1996年调查为0.244%。如果我们再组织全国范围的大调查,肯定银屑病的患病率比`G年要明显的增加。近年来由寻常型银屑病转为异常型银屑病的病例明显增多,例如昆明氏学院张某分析了1994年一1998年住院治疗的28例特殊类型银屑病患者,其中24例原患寻常型银屑病,因治疗不当而造成红皮病型或脓疤型银屑病。最近统计笔者所在医院近20年中红皮病型或脓炮型银屑病的住院患者共118例。其中红皮病型银解病88例,脓疤型银渭病汉〕例。
调查其诱发因素依次为:系统使用激家、中药、外用药、精神因素、免疫抑制剂、抗生素、滥用自制药、食物及饮酒、染发等.其中前4种为主要的诱发因素.占,2.9%。此调查结果表明,药物使用不当和梢神因家是红皮病型及脓泡型银屑病的主要诱因(李铀。等.2004)。因此。从总体看,既往的治疗干预并不成功。究其原因:我认为是对银屑病的心身疾病属性认识不足,用现代医学模式观点分析和对待银屑病患者的力度不够;而是单纯生物医学模式,机械地针对某一环节用药。顾此失彼;特别是在市场经济的影响下.利用“偏方”、“特效“的幌子。在中药粉末中白血宁、地塞米松等。虽可获得急功近利的效果,但引起银屑病治疗上的更大困难。因此,要搞好银屑病的防治工作,必须在充分认识银屑病的心身疾病属性,走出一条新路:实施新医学模式.才能真正提高治疗效果、改善银屑病患者的生活质量。生物反馈疗法对许多疾病有显著效果,如神经官能症、神经衰弱、神经性头痛、高血压、甲亢、搪尿病、更年期综合征、雷诺氏病、耳鸣等心身疾病。为此,笔者从1991)年开始研究和进行生物反馈放松训练治疗银屑病的工作。生物反馈疗法的研究是医学中的一个新课题,并越来越引起心理学界和医学界的重视。因为生物反馈疗法还只有短哲的历史,尚未形成一套系统完整的理论。下面首先介绍研制和采用的小型生物反馈仪的基本原理及操作方法,然后介绍用于治疗银屑病的临床实践过程和一些基础研究工作。
笔者采用的肌电生物反馈仪是体积较大、显示器的面板较复杂,操作难度较大,外接交流电,携带不便。1998年笔者和北京新兴生物医学工程研究发展中心共同研制了采用干电池的小型肌电生物反馈仪,其优点是体积较小、显示器的面板简明,操作简单,携带方便。患者掌握操作方法后可以在家庭使用。本仪器的基本原理:本仪器为肌电型生物反馈仪,病人心理生理放松的程度通过病人自身肌电信号的强弱反映。放松时,肌电信号较弱,越放松越弱。使用本仪器时将体表电极贴在病人的前臂上,以获得肌电信号,肌电信号经放大后输人模拟门和采样时钟电路,再分时送至A/D转换器。A/D转换器将模拟信号转化为数字信号后送人单片机。单片机对被测信号进行检波、平均及灵敏度调整等数据处理,然后输出至光反馈显示电路,显示部分即根据信号电平显示信号的大小。定时电路用于控制单片机的工作时间,仪器工作至预先设定的时问时发出蜂鸣声,提示使用者检测已经结束。
本仪器的使用方法:①装电池:在电池盒内装人4节5号电池;②安放肌电电极:两个肌电接受电极和一个接地电极,均放置在前臂挠侧肤挠肌两端为最好,接地电极安置在两个接收电极联线的中间点;③插电极线:将电极线插头插入后面板体表电极线插座(INPUT)内,电极线插头兼作电源开关,插头插入后电源随之接通;④设定时间:按压前面板上的两个定时键(TIME),即可任意设定反馈电平测定时间,最长设定时间为120分钟(12号灯亮),最短时间为10分钟,常规为30分钟;⑤舒适放松:预置时间选定后,按压启动键(START),仪器即开始接受肌电信号.生物反馈训练即开始,此时反馈信号电平指示灯显示肌电信号电平的大小。开始时,信号不稳定,信号灯左右闪烁,静息和使精神放松后,某个指示灯将比较稳定的燃亮。使用者在治疗过程中应努力保持安静,不说话,不思考任何问题,尽最人努力放松全身。经过努力放松后,如能稳定在6一8位灯上,则表示已基本放松;如能稳定在6灯以下较长时间,则效果更好。个体差异较大,长期训练可达到2-3灯;⑥治疗结束:治疗到达预定时间时,仪器发出蜂鸣声,指示灯闪烁,仪器停止工作。这时可取下电极,从仪器上拔下电极线。电极线拔下后仪器的电源即关闭,指示灯熄灭。
关于反馈治疗银屑病的疗效,国外Hughes Hli,等在杂志上报告一篇题为“银屑病的生物反馈和心理疗法”,文中阐述了银屑病属于心身疾病范畴,采用生物反馈治疗获得一定效果(Hughes Hli, et al. 1981)。笔者曾在《中华皮肤科杂志》发表“生物反馈治疗银屑病的探讨”一文。在此文中选择发病前或病情发展中有较明显的梢神因素影响的寻常型银屑病患者31例,经过两个月的单纯生物反馈治疗后进行疗效分析,有5例患者皮损全部消退,达至妇荃愈;9例显效,12例好转;有5例患者的皮损消退不足50%,即无效;总有效率为84%。虽然有效率不是很高,但这些患者机体的总体状态有明显好转,例如睡眠好、不易感冒。更有意义的是治愈的5例银屑病患者,在治疗后脑电图和微循环检查结果比治疗前有明显好转(杨雪琴,等.1993)。在最近10年中笔者已治疗580余例银屑病患者,大部分取得良好的效果,有些患者既往经常反复,自从进行并坚持生物反馈放松训练已有5年以上未复发。有些患者采用小型生物反馈仪治疗有效,并已掌握操作方法后,购置一台此仪器在家庭中使用,这样可根据白己合适的时间进行放松训练,节省了到医院等待的时间,然后不定期地到医院观察治疗效果。有些患者喜欢到医院生物反馈室进行放松训练,他们觉得生物反馈室的环境和氛围比家里和谐,效果更好些。总之,可以根据患者的具体情况进行生物反馈放松训练。用患者自己的体会说:生物反馈疗法可以摆脱药物治疗的毒副作用,是一种“绿色治疗”(杨雪琴,等.1997),
关于生物反馈治疗银屑病的实验研究:关国Benoit U等在杂志.卜发表一篇题为“生物反馈和控制银屑病表皮细胞增生”的文章;他们在生物反馈治疗银屑病前后做皮损活检,检测表皮细胞DNA分裂指数,结果表明生物反馈治疗银屑病有效后,皮损消退处表皮细胞DNA分裂指数降低(Benoit U, et al. 1980)。笔者采用规范化心率变异性方法测定银屑病患者自主神经调节功能,发现银屑病患者交感和副交感神经调节功能均低于正常对照者(杨雪琴,等.1996);笔者用同样的方法观察生物反馈治疗银屑病过程中自主神经调节功能的变化,发现在生物反馈放松训练过程中交感和副交感神经调节功能均有明显改善,尤其是副交感神经调竹功能的改善更明显(杨雪琴等,I996), 2000年笔者指导的研究生张力军从内分泌和免疫方面探讨生物反馈治疗银屑病的部分机制。
采用Ila均相竞争放射免疫法检测了30例进行期银屑病患者血浆血管紧张素II (Angi)水平,并与24例年龄、性别基本配对的正常人进行比较.结果发现银屑病患者血管紧张素ll水平在药盒的正常范围,但与本研究设置的正常对照组比较却明显低下,即银屑病患者的均值为38.7 ml,正常对照组血管紧张素0水平的均值为86.99ml,两组间差异有极显著性。笔者又对本实验30例患者中坚持生物反馈治疗三个月的10例患者测定其血浆血管紧张素II水平,结果为治疗后血管紧张素Il水平为62.24pg/nd.比治疗前(35.75pplml)有明显提高(P<0.05),两组间有显著性差异(杨雪琴,等.2002)。同时还采用S. P.法(链菌素亲生物素一过氧化酶连接法)检测了30例进行期银屑病患者及20例正常对照组外周血CD3, CD-4及CDBT细胞百分率,发现进行期银屑病患者CWT细胞略低于正常对照组,但两组间无显著性差异(P>0.05), CD4T细胞百分率较正常对照组明显低下(P < 0.01),而CD8T细胞百分率较正常对照组明显增高(P<0.01),差异有极显著性。经生物反馈治疗后,CWT细胞均值为66%,接近正常值,比治疗前(58%)有所提高,差异有显著性,P < 0.05; CD4T细胞均值为35.6%,在正常范围低线,比治疗前(27.6%)也有所提高.差异有极显著性,P < 0.01;而CD8T细胞百分率下降不明显(P > 0.05)(杨雪琴,等.1997)。这两个实验说明银屑病患者体内存在内分泌和免疫的不平衡。
经过生物反馈治疗后,患者病情减轻或痊愈,血浆血管紧张素n水平和外周血CD3, CD4及CD8 T细胞百分率都有了不同程度的改善。国外的实验结果表明,银屑病患者经生物反谈治愈后,原皮损处表皮细胞的分裂指数降低,这是很好理解的。七述几项实验是从银屑病患者的全身状态来检测和认识银屑病的心身疾病属性,即证实了银屑病患者的自主神经调节功能、内分泌和免疫的调节功能减弱或紊乱;经过生物反馈放松训练的治疗后。这几方面的调节功能均有明显改善。上述这些实验结果不仅为生物反馈治疗银屑病提供了一定的理论依据,也有助于对银屑病心身疾病属性认识的深人和开展心理治疗的重要意义。
最后关于生物反馈治疗银屑病的前景:笔者开展生物反馈治疗银屑病至今已有多年,通过临床应用和实验研究对此有较为深刻的认识。
首先,肯定了单纯生物反馈治疗能使一部分由于紧张和心理压力较大而诱发或加重的患者得到情神上的放松,自主神经调节功能的逐渐恢复正常,随着全身状态的好转,银屑病的皮损逐渐消退。其次,生物反馈疗法并不是对每个银屑病患者都能获得理想的结果,对于那些经过多次训练仍然不能放松的患者,则效果不理想,因为生物反馈是心理治疗的行为治疗,要靠主观意识的控制,而不是理疗仪。因此,要因人而异,我们一般选择文化修养较高的患者,在心理谈话的基础上对生物反馈治疗有一定的认识后才开始进行生物反馈放松治疗。第三,在已证实了生物反馈治疗的临床效果和有一定的实验基础理论后,我们认为根据患者具体情况采取综合治疗效果更好,可以以生物反馈放松训练为基础治疗,然后根据患者的具体情况选择内服和外用药物。
有些皮损较局限的可以仅使用外用药;皮损面积大于全身体表面积10%以上的患者,可同时采用安全的内服药;有些患者对药物有抵触或抵抗者,单纯生物反馈治疗也能使病情减轻,甚至痊愈。但目前生物反馈疗法在国内尚未广泛推),其主要原因是要开展好这项治疗要有医学心理学的基本知识和对心身性皮肤病的基本认识;需要高素质的医生和患者,即医生要有爱心,患者要有耐心;此外,还要有安静舒适的治疗环境。然而由于市场经济渗透到医务人员中,一些医生包括一些患者考虑的是近期效果,而忽视远期情况。但相信随着人们对生物反馈这种“绿色治疗”的认识提高,一定能广泛推广应用。
五、健康教育是搞好银屑病心理治疗的基本保障
健康教育的核心是教育银屑病患者树立治愈的信心,养成良好的行为和生活方式,增强自我保护意识,降低和消除影响治愈的危险因素。主要内容分两大方面,即认知教育和行为训练,主要方式为个别指导和集体交流。
从笔者多年来与银屑病患者接触,深感银屑病患者的内心痛苦比他(她)们身体上的皮损痛苦要大得多,有些患者为此产生轻生的念头;他(她)们特别希望医生能有灵丹妙药一下子就治愈银屑病。这表明患者存在严重的心理负担和对本病缺乏全面的了解,从而容易有病乱投医,恨病滥用药,结果使病情加重和复杂,更难治愈。自从我们在临床工作中实施现代医学模式观点(杨雪琴,等.1988),从生物、心理、社会多方位对银屑病的发病规律有了较深刻认识后,人们体会到教育患者正确对待银屑病,减少盲目性,解除他们的顾虑,增强自信心是非常重要。组织小型的医患者座谈会,用深人浅出的科普语言和多媒体幻灯片进行图文并茂的讲解关于治疗银屑病的基本常识和心理治疗的重要性,患者们在座谈会上畅所欲言地交流自己的经历和感受,这样的形式不仅提高了患者们的认知水平,同时加深了医患间的感情和信度,对开展心理治疗起到铺垫的作用。
1996年3月笔者等在北京召开“首届皮肤病学专家和银屑病患者座谈会”取得满意的效果(杨雪琴,等.1997)。为更好地开展对银屑病患者和相关人员的健康教育,保护银屑病患者的切身利益,提高他们的生活质最.1997年在中国科学技术发展基金会和药学发展基金会的领导和支持下,我们组建了以王光超教授、李世荫、邵长庚、彭永年教授和笔者为核心成员的“银屑病防治研究专项基金会”,有800余名银屑病患者以及他们的亲朋好友参加成立大会,在大会上皮肤科专家、药学专家和心理伦理专家们进行科普讲座,获得很好的效果(杨雪琴,等.2004)0“银屑病防治研究专项基金会”成立后的第一年集体编著(银屑病患者必读》的科普读物作为健康教育的主要教材;此教材深受患者和读者的好评,我们曾经调查数百名银jI病患者阅读此书后较前的认知水平有明显的提高,自我保护意识明显增强。
我们经治的患者阅读《银屑病患者必读》书后心情放松,病情有所减轻,药物治疗作用也明显提高。至今(银屑病患者必读)一书已四次印刷共3万余册,很受患者欢迎。2001年10月该基金会在北京举行“银屑病防治研究新概念研讨会“,4位银屑病患者代表自始至终参加3天的学术报告和讨论,并积极发言,谈出他们的看法和要求,会议取得可喜的效果(杨雪琴,等.2004), 2004年3月该基金会又在北京召开“第三届全体委员会议暨健康促进研讨会”,有100余名患者参加。这次会议除专门进行有关健康促进和生物反馈疗法的讲座外,还安排了以生和与会的患者们共进午餐,在午餐后随即进行以患者为主体的医患座谈会,患者们深受教育,收获很大。通过以上多次大大小小的医患座谈会和健康促进研讨会,搞好健康教育,能使银屑病患者摆脱精神枷锁,以平静的态度对待银屑病;调动他们自身能力,根据具体情况选择合适的治疗方案,使寻常型银屑病患者能长期缓解,或皮损局限于很少的部位;从而提高患者们的生活质遗和工作效率。
综上所述,可以认为寻常型银屑病的治疗应该走一条新路,这就是:首先加强健康教育,教育患者知识求医,去除盲日性,增强自信心,同时还要教育社会各方面有关人员要正确认识和对待银渭病患者.给他们提供宽松的良好的生活和工作环境,给他们心理和精神上的理解和支持。第二,开展绿色治疗,即以心理治疗为基础,(包括生物反馈放松疗法等行为疗法),针对不同病情的患者,制定综合治疗方案,不断增强治愈的信心和巩固治疗的效果。实际.上很多医生在临床治疗中有意识或无意识地进行健康教育和心理谈话,相信随着新K学模式的不断深人人心和广泛实施,心理治疗不断被人们接受和应用.寻常型银屑病的治疗效果会有很大提高,药物的副作用将被明显降低,银屑病患者的经济负担减轻,生活质量和工作效率提高。这也就是我们这一代皮肤科医生在征服银屑病方面所应达到的目标。