3月31日上午,100多名癫痫患儿和家长顶着大风天气前往北大医院多功能厅,参加该院儿童癫痫病友会的启动仪式。该院儿科主任秦炯教授说,今后他们将充分利用癫痫病友会的平台,为患儿及其家庭提供更多的帮助。病友会现场,患儿家长共提出50多个问题,涉及癫痫治疗的各个方面。中国抗癫痫协会李世绰会长和北大医院林庆、秦炯、刘晓燕、包新华、姜玉武等全国著名小儿神经专家,不厌其烦地一一解答。
对癫痫患儿要敢管理
家长:孩子任性、暴躁,是不是因为与癫痫有关?我们不敢管,怕孩子犯病。
医生:这是对很多癫痫患儿的管理误区。我们在出门诊的时候,看见有的孩子对家长非常无理,但家长不敢批评孩子,这是极其错误的。孩子虽然有病,但一生的教育更重要,千万不要因此溺爱孩子。
不过,对孩子在学习上不要提出额外要求,比如一定让他考第一等,不要过分增加孩子压力。
不宜喝可乐、咖啡
培养良好的生活习惯:有合理的作息时间,保证充足的睡眠和休息;避免过分兴奋和疲劳,避免长时间看电视、玩游戏等;避免危险的活动,如登高、游泳等;在有保护措施的条件下可进行体育活动。
合理安排饮食:给予高营养、高热量、高维生素饮食。多食新鲜蔬菜或水果。不要暴饮暴食,不饮含兴奋剂饮料,如可乐、咖啡等。
犯病时切忌往嘴里塞东西
家长:孩子在家里犯病怎么办?
医生:癫痫是多种病因引起的慢性脑功能障碍,发作时应对的方法主要有:
▲立即解开衣领,去枕侧卧,头偏向一侧,清除口腔分泌物,保持呼吸道通畅,防止误吸或窒息。
▲牙关紧闭时,不要强行撬开,以免牙齿脱落导致呼吸恢复时牙齿掉入气管引起窒息。有些家长往孩子嘴里放东西,这是一定要避免的。目前国际上对此已有规范,不允许在癫痫发作时往嘴里放东西。因为这不仅不能缓解病情,还有可能造成外伤和窒息。
▲观察患儿神志、呼吸、脉搏及面色变化,若数分钟内仍不缓解,应立即送医院抢救。
发作后让孩子好好睡一觉
家长:孩子大发作后按摩一下能缓解不适吗?
医生:癫痫发作之后孩子很疲劳,此时最好不要刺激他,让孩子好好睡一觉。
用药是控制发作的最主要方法
家长:我的孩子10岁了,高热惊厥过七八次,看了几个大夫,每个大夫的回答都不同,不知道到底该听谁的?
医生:每个医生的治疗习惯不同,用药方法也有区别。并不是越贵的、越新的药就越好,只有适合的药最好。癫痫用药主要是分清不同类型,结合患儿的病情、家庭经济条件,选择针对性强、副作用小、尽可能便宜的药进行长期治疗。
药物治疗是控制发作的最主要方法,目的是完全控制发作,但同时又要避免发生药物不良反应。
家长:吃抗癫痫药是否需要喝大量的水?
医生:服癫痫药与服抗生素不同,不需要喝太多的水,只要能把药服进去就可以了。
药物治疗六原则
早治疗:一经确诊,就应尽早接受治疗,以免严重发作引起永久
性脑损伤。
根据发作类型和综合征选药:严格遵医嘱服药,不得擅自换药和更改剂量,因有些药物有效剂量和中毒剂量接近,且毒性反应在小年龄组内不易发现。
单药治疗:尽量应用一种药物。两种药可竞争白蛋白的结合,干扰药物的代谢,改变药物浓度,单用一种药物,可使80%~85%的癫痫患儿在毒性很少的情况下控制发作。几种药联合应用时,可先调整剂量,仍不满意时,慎重更换药物。更换药物、调整剂量都应有医生指导。
调整剂量:开始在医生的指导下服用较小剂量,然后根据病情调节,但一定注意患儿的个体差异、年龄差异。在患儿调整药物期间,家长要密切观察癫痫发作情况,发现异常及时就医。
长期规律服药:在癫痫被控制后,仍须用药2~4年,然后逐渐减药。家长切忌在症状控制后轻视病情,擅自停药,导致疾病复发、加重。
停药过程要慢:突然停药可引起严重的发作或癫痫持续状态。若停药期间又出现复发,重新开始有效剂量,疗程2~4年。
定期复查:用药前、用药期间要定期检查血象、肝肾功能、药物血浓度等,开始2~3周一次,用药3个月后可3~6个月复查一次。
选择手术治疗须慎重
家长:小孩癫痫可否通过手术达到一劳永逸的治疗目的?
医生:癫痫的手术治疗近几年发展很快,但目前在有些地方不够规范,有的医院并不具备资质。只有经过正规抗癫痫药治疗1~2年以上癫痫仍不能控制的难治性癫痫,可以采用手术治疗。如果可以找到明确的癫痫灶,手术治疗效果较好,但是对于一些严重的难治性癫痫也可以进行一些姑息性手术减少发作。在手术前,一定要综合评估,特别是儿童。手术一定要慎重,一定要在正规的癫痫外科中心进行。
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小儿癫痫是小儿神经系统常见病之一。我国人群癫痫的终身患病率为7‰,其中近1年内仍有发作的活动性癫痫患病率4.6‰,意味着我国目前有活动性癫痫患者约600万。在癫痫患者中,儿童和青少年是癫痫高发人群,发病率约为151/10万/年。从整个癫痫患者的年龄构成来看0~9岁患者38.5%,10岁到29岁年龄组近40%。癫痫人群的治疗状况令人担忧,约60%的患者从未进行过治疗,在已治疗的患者中有35%接受的治疗不正规。