“渐冻人症”(
肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,渐冻人对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和
艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多渐冻人 处于孤军奋战的位置,得不到及时的、正确的诊治。为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“;渐冻人协会。1992年11月,渐冻人协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个渐冻人协会加盟。1997年,渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为全球的“渐冻人日”。