10月9日,来自中国的两位慢病患者潘芳彦和楚淑芹在美国明尼阿波利斯市分别以2小时8分26秒和2小时32分52秒的成绩完成“全球英雄”10英里长跑赛事。这也是迄今为止两人生命中长距离的赛跑。
双子城马拉松赛是美国十大马拉松赛事之一,拥有“美赛道”之称,每年10月的第1个周末在美国北部城市明尼阿波利斯市举行。从2006年起,由总部位于明尼阿波利斯市的全球领先医疗科技企业美敦力发起的慈善公益组织——美敦力基金会,与双子城马拉松赛组织方Twin City in Motion合作,举办“全球英雄”长跑赛活动。在数万名参赛者中,有25个名额留给全世界能跑、体内植入或常年使用医疗器械产品的慢病患者。11年来,累计有275位慢病患者参加了这场特殊赛事。这些参赛者身患各种顽疾,包括
糖尿病、心律失常、脊柱疾病(如脊柱侧弯)、瓣膜性心脏病、血管疾病(如腹主动脉血管瘤)、膀胱过度活动症、慢性疼痛等,使用的医疗科技产品从胰岛素泵、心脏起搏器、人工心脏瓣膜,到脊柱内固定系统、腹主动脉覆膜支架,以及周围血管支架、骶神经刺激器等等,不一而足。他们在不同美敦力产品疗法的支持下,完成“全球英雄”马拉松或10英里赛事,挑战自我,激励全世界慢病患者更积极地管理健康。
来自福建的27岁的1型糖尿病患者潘芳彦是一位小学英语老师,2012年大学刚毕业就被确诊为1型糖尿病。但开朗、乐观的她并没有被疾病吓倒,在进行了1年的胰岛素注射治疗之后,潘芳彦选择使用美敦力的胰岛素泵控制血糖。1型糖尿病特指因胰岛β细胞被破坏而导致胰岛素缺乏、具有酮症倾向的糖尿病,患者需要终身依赖胰岛素维持控制血糖。该病多于儿童、青少年时发病,属于慢性终身疾病,暂时无法治愈。据2011年的相关数据显示,在全球小于15岁的儿童中,1型糖尿病患者约为49万人,且呈上升趋势。胰岛素泵疗法是通过半自动的胰岛素输入装置,持续微量皮下输注胰岛素,模拟胰岛素生理性分泌,以期达到血糖良好控制的一种胰岛素治疗方法。与每日多针皮下注射相比,胰岛素泵疗法可为患者带来更好的血糖控制,更少的低血糖,并可以降低并发症风险。这也是潘芳彦选择使用胰岛素泵控制血糖的主要原因。同时,潘芳彦深知“五驾马车”治疗糖尿病的重要性,在控制饮食、积极运动之时,也不断鼓励身边的糖尿病病友一起跑步锻炼。“我希望更多的1型糖尿病患者意识到运动的重要性,更多的人能够了解胰岛素泵疗法。和全世界慢病跑友分享自己的故事,激励更多的1型糖尿病患者积极控糖,把握人生,这就是我参加‘全球英雄’长跑活动的目的。”潘芳彦说。
来自河北的楚淑芹今年49岁,10多年前被诊断为特发性震颤,2009年她接受了脑深部刺激器(DBS,俗称脑起搏器)植入手术。特发性震颤是常见的运动功能障碍疾病,主要症状是身体局部严重抖动。其发病率随着年龄的增长而增加,普通人群发病率为0.3%——1.7%,但40岁以上人群发病率达到5.5%,65岁以上人群发病率达到10.2%,且疾病有明显的家族发病的倾向。该病的症状易与
帕金森病混淆,因此漏诊、误诊情况在我国比较常见,不少患者没有获得合适的治疗。与帕金森病治疗不同,药物对大部分特发性震颤患者无效。在外科手术治疗中,细胞核团毁损术只可行单侧手术,双侧手术会提高性失语和认知障碍风险,且具有高复发性和不可逆性,目前已逐渐被临床淘汰;脑深部电刺激术可依据症状部位行单侧或双侧手术,即通过植入胸前皮下的神经刺激器、微创植入大脑的电极发送微弱电脉冲,至脑内控制运动的相应核团,来抑制异常的神经信号,从而达到控制特发性震颤症状、使患者恢复自如活动能力的效果。“在植入脑起搏器前,我的手抖得拿不稳筷子,不但生活自理能力成问题,而且产生了极大的心理压力。自从植入了脑起搏器,一切都好了,我还学会了开车。”楚淑芹说,在中国,许多特发性震颤患者没有得到及时诊断和治疗,参加“全球英雄”长跑活动就是为了让更多人了解这种疾病,以此帮助更多病友改变命运。
据悉,2016年“全球英雄”长跑活动收到了全世界超过500个报名申请,终入选的26位跑者来自16个不同的国家,其中12人参加全程马拉松,14人参加10英里赛。作为“全球英雄”长跑赛的发起者和组织者,美敦力为每一位参赛选手及受邀请的嘉宾提供比赛入场券和往返明尼苏达州的差旅费用。
美敦力负责慈善事务的副总裁Jacob Gayle表示:“每一位跑者背后都有着令人难以置信的人生故事,现代医疗科技,尤其是植入式的器械改变了这些故事的走向,重新定义了他们和疾病的关系。‘全球英雄’长跑赛提供一个平台,鼓励这些勇敢的患者分享自己的故事,激励全世界和他们遭遇相同困境的慢病人群,更积极主动地管理自己的健康。”
文/中国医药报记者 姜恒