重症肌无力是一种神经免疫性疾病,给患者带来巨大的痛苦。每年的6月15日为重症肌无力关爱日,皆在提醒大家关注重症肌无力患者,给予他们更多的关爱。
生活中,有这么一群人,他们看起来与正常人没什么两样,且四肢健全,但隐藏在他们身后的“痛苦”,我们却没有发现。事实上的他们,可能无法正常行走、奔跑,即使只是简单的说话、微笑,都难以表达,更严重的是无法正常吃饭、呼吸。
他们其实是一群经受病痛折磨的人,由于不幸患上了重症肌无力这个罕见病,人生也因此发生改变。
重症肌无力是一种什么病
重症肌无力是由自身抗体介导的获得性神经—肌肉接头传递障碍的自身免疫性疾病,虽然这是一种罕见病,但其发病率并不低。截止到2020年,我国的患病率就高达0.68/10万,且女性发病率略高。
重症肌无力的早期症状外表看似与常人无异,但有的患者常常感到严重的全身无力,比如肩膀很难抬起来,手提不了东西,蹲下去一下子就站不起来,甚至连洗脸梳头都要靠别人帮忙,而且还很容易感到疲劳。
当患者休息之后,其症状会有明显好转,不过只要再干一点活儿,其症状又会加重。不幸的是,旁人可能没法理解,还以为患者是假装的。
此外,患者还会出现眼睑下垂的症状,又称为耸拉眼皮,表现为对称或非对称上睑下垂,比如当一侧的眼皮抬上去时,另外一侧的眼皮又耸拉下来。其次,还有双眼复视的情况,当双眼同时看向一个事物时,会把一个看成两个。上述的这些症状,也是重症肌无力最常见的一种症状。
患者的咀嚼肌也会受到影响,从而出现咀嚼无力的症状,即使是很松软的食物,咬起来都觉得费力。有的患者可能也没办法正常与人交流,说话时间一长,声音就会变得嘶哑、低沉,最后完全发不了声音,这是因为咽喉肌无力导致的。
患者出现肌无力的症状,一开始是只是从一组肌肉群开始,随着病情重之后,逐渐累及其他肌群而导致全身无力。这种疾病危害极大,后期常常因为呼吸衰竭,或是肺部感染而危及生命。
重症肌无力怎么治疗
重症肌无力的治疗目标是尽量减轻患者的症状,并使患者出现好转情况,同时尽量减少药物出现的副作用。其治疗方法包括了药物治疗及手术治疗,不过治疗方法因人而异。
临床上常常会使用到胆碱酯酶抑制剂来使肌肉正常收缩,同时,还会用到免疫抑制治疗和糖皮质激素,帮助患者改善症状。不过是服用何种药物,都应遵医嘱合理用药,切忌擅自使用。
手术的治疗是在安全的情况下,切除一些胸腺组织,帮助患者的免疫系统恢复平衡。对于眼睑下垂症状和复视严重的患者,也会通过手术方式来恢复正常的上睑位置。
其实,重症肌无力在疾病初发时,其症状不是很严重,只要经过及时的诊断和恰当的治疗,大多数病也是可以保持相对正常的生活状态的。因此在日常生活中若出现了什么不适症状,应引起重视。若症状持续时间较久,应趁早就医治疗,以免错过最好的治疗时机。
参考文献:
[1]中国重症肌无力诊断和治疗指南(2020版)